Anbefales.

Hans Toft (C), Birgitte Kjøller Pedersen (F) og Henrik Thorup (O) deltog ikke i sagens behandling.

Regionsrådet.

Udgifterne til indgåelse af en midlertidig aftale med Kræftens Bekæmpelse kan afholdes inden for den afsatte ramme i budget 2013.

Ingen særskilt kommunikationsindsats planlagt.

Rådgivning og vejledning af patienter indgår som en naturlig del af den hospitalsbaserede patientbehandling. Efter sundhedsloven har patienten ret til at få information om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne. Informationen skal omfatte oplysninger om relevante forebyggelses-, behandlings- og plejemuligheder. Informationen skal være mere omfattende, når behandlingen medfører nærliggende risiko for alvorlige komplikationer og bivirkninger. For patienter med kræftsygdomme vil behovet for rådgivning og vejledning - også af pårørende – ofte være relativt stort, afhængigt af sygdommens alvor og de pårørendes rolle i det videre patientforløb.

I Indenrigs- og sundhedsministeriets vejledning om kommunal rehabilitering er sundhedsvæsenets opgaver i forhold til patienterne overordnet fordelt mellem det regionale hospitalsvæsen, praksissektoren og kommunerne. Efter sundhedsloven skal kommunalbestyrelser, regionsråd og almen praksis samarbejde om at udvikle indsatser over for kronisk og langvarigt syge, herunder om sammenhængende patientforløb, som indgår i sundhedsaftalerne. Som et vigtigt supplement til de tre parters indsats for sammenhængende patientforløb ligger patientforeningernes, herunder Kræftens Bekæmpelses frivillige rådgivningstilbud, som bl.a. giver mulighed for psyko - social støtte i form af samtalegrupper med ligestillede mv.

En styrket regional kræftrådgivning

Det fremgår af den regionale kræftplan, at mange kræftpatienter og pårørende lider af depression og andre psykiske følgevirkninger. I den forbindelse efterspørger mange patienter og pårørende muligheden for at tale med en psykolog. På mange hospitaler er muligheden for psykologbistand imidlertid begrænset. Hertil kommer, at nogle patienter har komplekse sociale problemstillinger. Kræftplanen anbefaler derfor, at der tages initiativ til en undersøgelse af mulighederne for, bl.a. i samarbejde med kommunerne, at udvide tilbuddet om hjælp og rådgivning, herunder fra psykolog og socialrådgiver.

På denne baggrund foreslås det, at regionens eksisterende rådgivnings- og vejledningsfunktion styrkes, finansieret af i budget 2013 afsatte beløb på 2 mio. kr. En styrket organisering vil skulle knyttes tæt til det sted, hvor patienten har sit behandlingsforløb. Det foreslås, at der udarbejdes et forslag til, hvorledes en sådan styrkelse mest hensigtsmæssigt kan organiseres i sammenhæng med patienternes behandling. Det foreslås, at der administrativt indgås en midlertidig aftale med Kræftens Bekæmpelse om at videreføre den nuværende rådgivningsfunktion.

Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivning i Region Hovedstaden

Kræftens Bekæmpelse har i dag kræftrådgivning 4 steder i regionen, i Hillerød, Lyngby, København og på Bornholm. Kræftens Bekæmpelse finansierer selv den væsentligst del af sin rådgivning. Frederiksborg Amt indgik i sin tid en aftale med foreningen om at yde tilskud til en rådgivningsfunktion på Hillerød Hospital med 1 mio. kr. årligt. Regionen har fortsat denne ordning indtil udgangen af 2011, hvorefter ordningen bortfaldt som led i hospitalets generelle besparelsestiltag. Kræftens Bekæmpelse har i 2012 videreført rådgivningen, men har varslet nedskæringer, hvis ikke Region Hovedstaden vil yde bidrag til tilbuddet. På Bornholm har foreningen igennem en årrække haft en rådgivning, hvor hospitalet har finansieret halvdelen af lønnen til en psykolog. Denne ordning eksisterer fortsat.

Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud består primært af individuelle, par - og familiesamtaler. Desuden tilbyder rådgivningen hjemmebesøg hos kræftramte, netværks- /eller samtalegrupper (kursustilbud, sorggrupper, forældregruppesamtaler, caféer mv.). Fra hospitalernes side anbefales en del patienter og pårørende at konsultere rådgivningen. Kræftrådgivningens tilbud fungerer på denne måde som et supplement til det regionale og kommunale tilbud.

Rådgivning og vejledning af patienter indgår som en naturlig del af den hospitalsbaserede patientbehandling.

Der er ved budgetvedtagelsen for 2013 afsat 2 mio. kr. til styrkelse af den regionalt baserede kræftrådgivning. Det foreslås, at der udarbejdes et forslag til organisering af den styrkede indsats på basis af kræftplanens anbefalinger om helhed i patientforløb, styrkelse af den specialiserede rådgivning fra psykolog mv.

Kræftens Bekæmpelse yder i eget regi en væsentlig rådgivningsindsats over for patienter og pårørende. Det foreslås, at der – indtil en regionalt organiseret styrkelse af rådgivningen er etableret – indgås en midlertidig aftale med Kræftens Bekæmpelse om videreførelse af den nuværende rådgivningsfunktion.

Anbefales.

Hans Toft (C), Birgitte Kjøller Pedersen (F) og Henrik Thorup (O) deltog ikke i sagens behandling.

Regionsrådet.

En tiltrædelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser.

Udgiften til afholdelse af ”Foreningernes Dag” kan afholdes indenfor det administrative budget.

Såfremt principper for samarbejde med patientforeninger godkendes af Regionsrådet, orienteres regionens hospitaler og samarbejdende patientforeninger.

Principper for samarbejde med patientforeninger lægges på regionens hjemmeside og intranet.

Region Hovedstaden arbejder målrettet med at sætte fokus på patient empowerment og brugerinddragelse med regionens Kvalitetspolitik, Bruger,- patient- og pårørendepolitik, Kommunikationsstrategi samt Strategi for kronisk sygdom som fundament.

Regionens Bruger-, patient- og pårørendepolitik fastslår, at ”Inddragelse af brugere, patienter og pårørende er vigtig”, og at ”Samarbejde og inddragelse sker gennem dialog med og tilbagemelding fra den enkelte bruger, patient eller pårørende og deres foreninger.” Formålet med politikken er at højne kvaliteten af regionens ydelser, bl.a. ved at fastlægge rammer for den løbende dialog med bruger-, patient- og pårørendeforeninger.

Politikken er udformet som en ”overordnet paraply”, der favner lokale politikker og principper. Den understøtter de konkrete initiativer og handlingsplaner, som allerede findes, eller som sættes i værk lokalt. Implementeringen sker altså både lokalt gennem initiativer og dialog med brugere, patienter og pårørende i det daglige arbejde, og gennem de regionale dialogfora

Regionsrådet nedsatte i 2009 tre dialogfora for henholdsvis sundhed, psykiatri og handicap, som består af rådsmedlemmer samt repræsentanter for bruger-, patient- og pårørendeforeninger. De tre regionale dialogfora skal være rådgivende og debatskabende. De skal både forholde sig til Bruger-, patient- og pårørendepolitikken samt være levende udtryk for, at regionsrådets vision om inddragelse af brugere, patienter og pårørende føres ud i livet. Udover mødevirksomhed sker dette bl.a. ved inddragelse i forbindelse med høringer, borgermøder o. lign. når det er relevant, og ved den årlige Foreningernes Dag, der afholdes i et samarbejde mellem regionen og de tre dialogfora. Kommissorier for de tre dialogfora er vedlagt som bilag.

Politikken forholder sig således positivt til samarbejde med patientforeninger.

Administrationen har afsøgt praksis i regionen samt øvrige regioners politikker på området, for at afdække de eksisterende formål og retningslinjer for samarbejdet med patientforeninger. Der foreligger kun i beskedent omfang nedskrevne retningslinjer på området på nuværende tidspunkt.

Administrationen foreslår derfor, at regionen godkender nedenstående formål og principper for samarbejdet med patientforeninger:

Formål

De følgende formål er styrende for Region Hovedstades samarbejde med patientforeninger:

Principper

Følgende principper er styrende for Region Hovedstadens samarbejde med patientforeninger:

Principper for samarbejde

For at understøtte og udvikle samarbejdet mellem regionen, de tre dialogfora og foreningerne afholdes der én gang årligt ”Foreningernes Dag”, hvortil en bred og repræsentativ kreds af patient-, bruger-, og pårørendeforeninger inviteres.

Region Hovedstadens politikker og strategier understøtter samarbejde med patientforeninger. Et systematisk samarbejde med foreningerne kan styrke kvaliteten i pleje- og behandlingsforløb for patienter og pårørende samt understøtte regionens arbejde med patient empowerment. Det kan samtidig medvirke til at synliggøre patientforeningernes tilbud om støtte. Samtidig er det for Region Hovedstaden afgørende, at alle patienter stilles lige, hvad enten de er medlem af en forening eller ej . Det betyder, at samarbejde og inddragelse sker gennem dialog med og tilbagemelding fra den enkelte bruger, patient eller pårørende og deres foreninger.

For at samarbejdet med patientforeninger kan foregå på samme vilkår er det nødvendigt at rammesætte samarbejdet. I rammerne vil bl.a. indgå juridiske forhold vedrørende ansvar og tavshedspligt, samt rammer for regionens deltagelse i samarbejdet, der sikrer, at samarbejdet kan være frugtbart for alle parter. Samtidig er det væsentligt, at også patienter uden tilknytning til foreninger inddrages systematisk i udvikling af kvalitet og service i regionen.

Det foreslås, at samarbejdet med bruger-, patient- og pårørende foreninger forankres omkring de tre dialogfora for henholdsvis sundhed, psykiatri og handicap, som regionsrådet nedsatte i 2009. For at sikre, at en bred og repræsentativ kreds af foreninger inddrages i samarbejdet, foreslås det endvidere, at regionen i samarbejde med de tre dialogfora afholder en årlig ”Foreningernes Dag”.